Det är ett rejält bra tag sedan jag bloggade, men jag har varit så sjuk och sen samtidigt så stressad över allt som ska göras med sjukhusbesök hit och dit m.m. Nu har jag haft 42 gradig feber i 8 veckor om jag räknat rätt? Hunnit vara inlagd 2 gånger på sjukhuset. Och dem hittar INGET fel på mig.
Det togs miljontals prover och alla påvisar att jag mår bra. Den enda indikationen är att jag har en allvarlig infektion. Men det går ej att lokalisera vart. Det svåra för läkarna är att jag inte haft andra symptom. Vet inte hur många gånger jag fått frågan ”Är du säker på att du inte har ont i magen?” För hundrade gången nej. Inga andra problem, ingen förkylning, inget halsont, inga magsmärtor eller diarréer. Min kropp förblir ett mysterium.
Från att jag var inlagd för en månad sen till senaste gången jag var inlagd så hade infektionen mer än dubblats i värde. Och gått upp till den gräns då det kallas allvarlig infektion. Blev hemskickad från sjukhuset på grund av att dem inte hittar felet. ”Du är frisk” fick jag höra och därför finns det inget dem kan göra. Och jag ska inte komma tillbaka till akuten när jag har 42 grader i feber.
Jag blev nekad min magnetröntgen av hjärtat tack vare febern. Och jag som väntat i evigheter med att få bukt med mitt hjärta då jag har problem med det och jag anser själv att det är något ganska akut. Men nu när jag är palliativ och vet att döden är runt hörnet så blir jag inte längre prioriterad i sjukvården trots min ”unga” ålder. Tråkigt att det ska dröja när en sån undersökning kanske kan förlänga mitt liv. Jag vill verkligen inte ha något som växer i hjärtat, ännu mindre något som växer snabbt i storlek. Jag har ju problem med smärtor i hjärta och lungor och jag tycker det är en väldigt obehaglig smärta då det är svårt att avgöra om det är allvarligt när det gör ont.
På grund av febern så har det tyvärr inte blivit mycket cellgifter. Vilket innebär att cancern får möjlighet att växa. Så jag tog beslutet att öka min dos av cellgifter trots eventuella biverkningar. Är fortfarande rädd för den dagen när jag får höra att cancern växer trots cellgifterna. Jag vet att den dagen kommer komma men jag tror inte riktigt man kan vara beredd på det. I och med att jag redan överlevt så länge trots all cancer så har jag vant mig vid tanken att leva. I början var jag inställd på att dö ganska direkt. Men då var det okej för då var jag inställd på det. Nu kämpar kroppen för det lilla hoppet eller miraklet som eventuellt ska ske.
Nu står jag i valet och kvalet igen om jag ska pausa cellgifterna fast på grund av att jag ska 2 veckor utomlands. Det är riktigt tufft att gå på cellgifter när man är utomlands, har varit utomlands flertalet gånger redan under cellgifterna och tiderna är svåra att passa. Jag tar cellgifter 2 gånger dagligen och i 14 dagar i sträck. (Sen ett uppehåll på 7 dagar.) Och det är inte själva tagandet av cellgifterna eller tiden dem ska tas som är det jobbiga, eller cellgiftsbiverkningarna, utan det är mattiderna att passa. Jag har valt att ta cellgifter 11:00 samt 23:00 (måste vara 12 timmar mellan) och detta innebär att jag måste äta en timme innan eller efter. Vilket ofta är svårt när det gäller den sena tiden utomlands. Hemma har jag inga problem att äta min middag 22:00, har ju gått på dessa cellgifter i över 7 månader så jag har verkligen vant mig. Men om man ska utomlands så kanske man går ut och äter vid 20:00…. Det brukar bli tufft att äta middag igen redan 22….. så då skjuter jag det till 00:00. Vilket också är tufft efter att man kanske tryckt i sig massor med mat på restauranger och sen måste man trycka i sig mat igen och så sent när jag kanske vill somna. Verkligen inget vidare.
Så nu funderar jag på om jag ska göra ett uppehåll på grund av resan, bara för att inte krångla till det. Eller om jag ska ändra tiden jag tar cellgifterna. Kanske ta dem tex 10:00 & 22:00 vilket jag har kört på varje gång utomlands. Men dock ofrivilligt och på grund av tidsskillnaden. Då måste jag käka en stadig frukost kl 9:00 och sen käka middag 21:00 eller 23:00. Ni märker ju. Detta är ett enda pussel och dessa tider MÅSTE passas om cellgifterna ska fungera. Så ja vad ska man göra? Ta ett uppehåll med cellgifter och sen öka mängden massor för att kompensera? Svårt beslut. Jag kommer nog få bolla idéer med min onkolog för råd. Även om jag får göra precis som jag vill. Fördelen med att vara palliativ. Jag bestämmer hihi.
Men idag har febern ännu inte passerat 39,5 vilket är otroligt. (Med betoning på ännu.) Annars smyger det sig på vid kvällskvisten. Vaknar oftast med 38,5-39 på morgnarna vilket är behagligt med tanke på 42 grader. 40 grader är jobbigt, 41 är hemskt och vid 42 kommer paralyseringen. Benen blir paralyserade och jag kan inte röra kroppen. Kan varken ta upp mobilen i handen eller föra ett glas eller ens ett sugrör till munnen. Inte ens vrida huvudet. Det är så illa. Plus att benen börjar värka massor. Man är helt borta. Det känns som man är vaken men att kroppen är död.
Nu hoppas jag att denna infektionen släpper så febern helt kan försvinna för annars blir det en hemsk flygresa samt vistelse. Annars så flyter allt på som vanligt. Haft näsblod i över ett halvår. Men vant mig helt vid det konstigt nog. Trodde aldrig jag skulle säga dem orden. Så jag känner inte att det är jobbigt ens. Jag har det under kontroll och har lite mer styr på det nu. Förutom när den överraskar med en blodexplosion. Sen såklart vissa dagar är det mer och vissa mindre. Ibland kan det rinna i 10 timmar i streck, men då är det bara dra in och dra in när man är i en offentlig miljö. Men risk för att man låter som en förkyld person. Får fortfarande blickar av folk på grund av detta. Men jag skulle absolut inte utsätta andra för smitta. Speciellt när jag vet hur det kan påverka någon med dåligt immunförsvar. Så det har inte blivit mycket roliga aktiviteter på senaste, ingen träning alls, försökt undvika kontakt med människor och så vidare. Har äntligen fått tid att kolla Netflix i alla fall, så det är kul. Mitt liv är så stressigt så hinner typ aldrig med sånt. Jo, det är stressigt att vara 100% sjukskriven. Jag har tusen saker som måste göras alltid och jag har senaste månaden känt att jag håller på att gå in i väggen. Önskar så jag fick lov att ha tid till avkoppling, men det är ett heltidsjobb att vara sjukskriven verkligen. Har kollat Netflix på nätterna när jag varit så stressad att jag inte kunnat sova ens. Stressen har dock gjort det värre med hjärtat, har fått mer ont i det. Även om jag försöker andas mellan allt jag gör, så hinner jag knappt med i svängarna.
Ser jag ljuset i tunneln? Nej. Tror jag att ljuset finns där? Ja. Jag är en positiv realist. Jag tror att det är bästa kombinationen för en sjuk människas välmående.