Ja den frågan väcktes jag av strax efter klockan slagit 07:00 dagen innan jag skulle ta mina första cellgifter. Jag har alltid varit morgonpigg men just denna dagen hade jag inte vaknat än. Jag vaknar inte av sms men när någon ringer så vaknar jag direkt även om ljudet är av. Det stod ”inget uppringnings-ID”.
Trött och nyvaken som jag var gav jag ifrån mig dagens första ord med en väldigt vek röst ”hallå”
Fick till svar ”Hej vill du ta ut ägg?” Det första jag tänker på är vem är det som ringer och varför pratar han om ägg? Jag är ju allergisk mot ägg!
Det blev tyst någon sekund från bådas sidor tills jag sa: ”Va?” helt nyvaken och fattar verkligen nada.
”Ja hej det är (namn) jag har helt glömt att fråga om du vill ta ut ägg!?”
Jag var ännu inte med på noterna. Jag kläckte ur mig ett ”va?” till.
”Ja du ska ju börja med cellgifter imorgon och jag har helt glömt att fråga om du vill ta ut ägg? För då måste du komma in och göra det idag!”
Jag sa ”Nu hänger jag inte alls med.” Kanske en del av er hänger med bättre än vad jag gjorde där och då, men jag var 31 år, inte påläst om cancer mer än vilken dödsrisk min cancer hade och hur smärtsam den var.
Men vad jag då inte visste var följande…. Han svarade då: ”Jo när du börjar med cellgifter kommer du troligen in i klimakteriet, och då kommer du aldrig kunna få barn, så därför erbjuder vi dig att ta ut ägg och frysa ned så att du kan få barn sen.”
Okej, NU var jag med i svängarna! Jag svarade ”Du (namn), det var faktiskt glada nyheter du kom med, min mardröm är att få barn. Så låt mina ägg dö.” Okej det sista om att äggen ska dö sa jag inte högt, men det var precis det jag tänkte i huvudet. Det är såklart ett personligt val om man vill ha barn eller ej och enda sedan jag föddes har jag varit bestämd på min sak. Att jag aldrig skulle skaffa barn. Dessutom har jag förlossningsskräck.
Men missförstå mig inte. Jag är den största barnälskaren som finns. Ett tag hade jag smeknamnet nanny (mitt namn)… Det var verkligen på den nivån. Har en del vänner med barn och jag älskar att umgås med dem, bästa som finns! Och barn älskar mig. Jag har bara något som får barn att dra sig till mig. Men jag vill verkligen inte ha egna. Många kanske har svårt att förstå hur en sån barnkär person inte vill ha egna barn, eller hur det resonemanget ens går ihop. Men alla har rätt till sina känslor och det är så jag känner, det finns inget rätt eller fel.
Jag tror onkologen tyckte jag var knäpp, men för mig var det goda nyheter. Han försökte försäkra mig om att jag verkligen stod 100% bakom mitt beslut efter att ha frågat mig 3 gånger. Detta samtalet var sen inte kvar i mina tankar. Jag var ju nöjd med beslutet, eftersom barn inte låg i mitt intresse.
Och mycket riktigt så kom klimakteriet som ett brev på posten. Har inte haft min mens en enda gång, HURRA, men det var inte bara glädje, klimakteriet har ju sina nackdelar.
Jag har haft problem hela livet med att frysa. Extra mycket på vintern såklart. Jag har varit tvungen att sova med värmefilt på högsta värmen under natten för att överleva, och hade också en till värmefilt i soffan eftersom jag inte orkade koppla ut och in varje morgon/kväll.
Innan jag upptäckte fördelen med att sova med värmefilt så kunde jag sova med flera täckjackor, mössa, vantar, flera par tjocka sockor och halsduk. Det låter som jag överdriver men detta är helt sant. Trots denna utstyrseln så frös jag så mycket att jag låg och skakade. Därför hade jag så svårt att somna på nätterna. Jag hade många vänner som tjatade på mig att söka hjälp pga mitt frysande men jag kände att det ändå var bättre att ha det på det hållet. Jag svettades aldrig! Det var omöjligt. Den enda gången jag blev lite svettig var när jag tränade stenhårt! Men vem blir inte svettig då liksom.
Men med klimakteriet nu så kom svettvallningarna, men det var inte så att jag svettades direkt på kroppen, utan det var i ansiktet. Det är precis som om någon vrider på en vattenkran. Det rann som ett vattenfall. Det här var det sjukaste jag varit med om. Får jag inte stopp på det typ samma sekund så är det försent. Jag fick alltså gå omkring med en solfjäder KONSTANT. Jag började också klä mig som om jag var utomlands på en solsemester. Helt plötsligt var jag tvungen att utöka min garderob en del. Jag behövde så lite kläder på mig som möjligt men samtidigt vill man inte se avklädd ut, utan fortfarande proper. Det är svårt. Jag gick med sandaler direkt. Än idag i slutet av oktober går jag med sandaler. Har också varit tvungen att köpa ny jacka eftersom jag inte har tid att knäppa upp en jacka när det väl kommer en vallning. Måste snabbt kunna kasta av mig den. Den nya kappan har bara ett bälte som jag knyter snabbt. Knappar eller dragkedja, GLÖM DET!
Igår satt jag i crop top hos onkologen, med träningstights för det känns som att jag hade blivit utstirrad eller fått kommentarer om jag kom med shorts. Och jag dog av värmeslag. Fick sitta med en elektrisk fläkt på högsta frekvens i hela 3 timmar!!!
Och det värsta är faktiskt skammen. En solfjäder är inget skumt att ha på sommaren, men att gå omkring med en solfjäder eller en elektrisk fläkt (ännu värre) på kalla hösten eller vintern är så pinsamt. Har skämts så mycket. Det hindrar mig i vardagen från att göra grejer som jag annars tycker är kul. Är jag osminkad så är det faktiskt inte hela världen, då bryr jag mig inte, det är bara ta fram en pappersnäsduk och torka av. Men de dagarna man ska vara fin och sminka sig, så rinner sminket av!
Jag har alltid varit ett proffs på sminkprodukter när det kommer till kvalité och mina sminkningar håller även när det ösregnar eller till och med stoppar mitt huvud under vatten! Hur sjukt?! Men när det kommer inifrån då är det kört. Jag har fått börja gå långsammare för att undvika att bli varm. Att gå en trappa upp bara kan trigga igång vattenfallet i mitt ansikte. Och när dessa svettvallningar kommer så är det inte bara vatten som forsar utan jag håller på att svimma! Bär jag något måste jag lägga av mig det och sen snabbt sätta mig, lägga mig ner. Har jag en handväska som inte är liten så behöver oftast någon bära den åt mig för det blir för ansträngande så fort det väger över 2kg ungefär. Kan inte alls göra något så enkelt som att gå en promenad eller likande. Det är för mycket för mig. Svettas sönder och vill svimma. Det hindrar mig så mycket i vardagen.
Kan inte diska längre. Kan diska en grej som tex en tallrik men måste sen springa för att lägga mig ner så jag inte svimmar. Det är så löjligt men det har verkligen varit ett så otroligt stort bekymmer för mig. Som tur är har jag inte behövt diska då jag får hjälp med det dagligen och är så otroligt tacksam för det. Sen dammsuga ska vi inte prata om, håller på att svimma varje gång. Allt som har med att böja sig ner eller röra sig det minsta är en kamp.
I.o.m att detta varit ett sådant stort bekymmer i mitt liv har jag sedan dag ett velat få hjälp med det. Men det är inget onkologerna har velat prioritera. Det har varit min överlevnad som har stått i fokus. Men sedan jag fick beskedet att jag nu är palliativ (döende) så ändras allt markant. Jag får verkligen bestämma ALLT! Jag kan tex pausa mina cellgifter när jag vill, om jag ska hitta på något särskilt och inte vill må extra dåligt, tex om jag vill åka iväg 4 veckor på semester så får jag lov till det. Nu handlar det inte längre om att bota mig från cancern som planen var till en början utan nu handlar det om att jag ska leva livet fullt ut som läkaren säger. Livskvalitén på mina sista dagar är i fokus. Jag ska göra precis det jag vill och det som gör mig lycklig, och allt som kan underlätta för mig så att jag kan vara så tillfreds med livet som möjligt.
Därför gick dem (onkonlogimottagningen) igår med på att jag äntligen ska få ta tag i det här med klimakteriet och göra en utredning. För det hindrar mig från att göra saker. Tex bara äta lunch med en kompis. För mig kan det vara jättejobbigt. Sen såklart har det hjälpt lite på traven att vi fått det kallare nu till hösten. Sommaren har verkligen varit en kamp. På fredag så har jag bokat kontakt med en läkare och då får vi se hur vi lägger upp denna utredningen. Jag måste verkligen medicineras för detta för så här kan det absolut inte fortsätta.
Men för att knyta ihop säcken så kanske ni undrar varför läkaren inte från första början sa ”hej mitt namn är … och jag ringer från Onkologimottagningen, hur står det till idag med dig?”
Och det ska jag tala om. ALLA onkologer jag har varit i kontakt med (haft 3 olika) är seriöst så socialt efter. Asså förlåt, men jag tycker det är frustrerande. Onkologen frågar alltid ”hur är det?” Jag ger ett snabbt svar sen frågar jag alltid ”själv då?” jag blir ALLTID ignorerad på den frågan. Är det inte logiskt att svara bara något i stil med ”jo tack det är fint” och sen dessutom när jag avslutar ett samtal säger jag ”ha en trevlig dag/helg osv” men har faktiskt aldrig fått ett ”detsamma” tillbaka?! För mig är detta SÅ ologiskt. Är det för att jag jobbar med människor varje dag som jag förväntar mig att få respons? Fast det gör ju dem med! Är jag konstig som önskar någon en trevlig dag? Men nu efter snart ett år har jag slutat säga dessa två meningar. För jag får bara en pinsam tystnad tillbaka. Det är så sjuuukt stelt!
Jag är bara trevlig? Men känns som deras inställning är att dem rent ut sagt skiter i det. Men jag tycker det är drygt. Det stör mig i alla fall väldigt mycket. Ni som jobbar inom vården borde ju om någon vara socialt skillade. Eller nej jag tar tillbaka det om vården, jag menar onkologerna. Alla andra är sjukt trevliga och ger mig respons. Men just dessa onkologer. Förstår mig inte på dem. Efter att ha känt dessa 3 människor så pass länge… nä minsann, jag grubblar fortfarande kring detta och blir inte klok på det.
Jag känner att detta inlägget blev mycket klagande så det är nog dags att runda av. Har ni läst så här långt så grattis, du är fantastisk, glöm inte det… Är det något ni vill veta eller mer specifikt om cancern eller biverkningar eller något helt annat så skriv gärna och tipsa mig. Vet inte riktigt vad jag ska skriva mer än att ge er uppdateringar kring min cytostatika typ, så är mer än tacksam för era tips.